De drempel, die welbekende.
Sinds oktober hebben we de rolstoel. Maar in het dagelijks leven hebben we hem, gelukkig, nauwelijks nodig. De rolstoel zorgde vooral voor ruzie tussen de drie broers. Dit ging van “ik wil ook in de rolstoel!” en “hij is al vaker geweest dan ik en dat is niet eerlijk” tot “ik wil ook een ander hart want dan krijg ik ook een rolstoel.” Gelukkig is het een lichte rolstoel die makkelijk uit elkaar kan. Het was najaar en de periode van de uitjes was wel een beetje ten einde, dus de rolstoel verhuisde naar de zolder om daar uit het zicht te staan.
Nu het voorjaar aanbreekt, breken ook de tijden van de uitjes weer aan. Niet dat we dat wekelijks doen. Daar hebben we de tijd noch het geld voor. Maar we wilden al jaren naar de Apenheul. Dus toen het een aantal weken geleden mooi weer werd, ging het borrelen en legden we via de kortingsactie van een bekende supermarkt de datum van ons uitje vast. Eind april zouden we een dagje naar de Apenheul gaan.
Een paar dagen voordat we gingen, kwam het punt van de rolstoel weer naar boven. Want ja, nu hebben we zo’n ding, juist voor dit soort dagen, maar ergens zat ook een twijfel. Een rolstoel hèbben is één ding, maar om hem daadwerkelijk te gaan gebruiken voelde ik blijkbaar toch een drempel. Wat gaan we doen, vroeg ik aan manlief. Gaan we de rolstoel meenemen? Ik voorzag dat oudste zoon de hele dag uit gemakzucht rondgereden wilde worden en dat zijn broers aan het dreinen zouden zijn dat “zij ook wilden” en dat “zij ook moe waren”.
Ik overdacht een dag in de Apenheul. Tja, hoe lang zijn die afstanden nou eigenlijk? Oudste zoon verbaast ons toch regelmatig met zijn uithoudingsvermogen. Er zijn toch om de haverklap bankjes waar je op kunt zitten. We willen toch ook zijn conditie een beetje trainen. Moet dat ding echt mee? Ik wil ook niet dat hij uit een bepaalde luiheid de hele dag in die rolstoel gaat zitten, want ja, dat is ook wel makkelijk natuurlijk. En van makkelijk houdt hij ook wel.
Maar daar was ook die andere kant. Ik ken namelijk ook verhalen van jong volwassenen met een chronische aandoening die moeite hebben met bijvoorbeeld een rolstoel. Die zichzelf graag groot houden. Die niet willen onder doen voor leeftijdgenoten. Die zich schamen dat ze hulpmiddelen nodig hebben. Die dat gewoon niet willen. Die zich liever een dag in het snot lopen dan toegeven dat het eigenlijk teveel is. En ik snap dat ook. Ik heb dan wel geen hartaandoening, maar ook ik ga zelf het liefst tot het randje en dan nèt iets verder. Dat je later denkt: dat had ik beter niet kunnen doen. En het de volgende keer gewoon net zo vrolijk weer doen, gewoon omdat je niet onder wilt doen voor anderen of niet bekend wil staan als sjaak afhaak.
Is dat wat we hem mee willen geven? Natuurlijk wil ik graag dat hij niet achterover leunt en denkt: ‘zo, ik heb een hartaandoening, dus ik ben zielig, dus los alles maar voor me op’. Maar ik wil ook niet dat hij koste wat kost over zijn grenzen gaat. Dat hij doorgaat tot het gaatje omdat hij zichzelf wil bewijzen. Dat hij zij grenzen niet kan aangeven omdat hij er constant overheen gaat. En dat zal heus nog wel gaan gebeuren, zeker als hij ouder wordt. Als hij niet anders wilt zijn dan de rest. Als hij niet uit de toon wilt vallen.
Hoe handig is het dan als je van jongs af aan hebt meegekregen dat een hulpmiddel als een rolstoel gewoon “normaal” is. Dat je zo’n ding kan gebruiken omdat het je helpt. En dat je je daar helemaal niet voor hoeft te schamen. Als dat is wat ik hem mee wil geven, dan zal ik zelf ook zo normaal mogelijk moeten doen over die rolstoel. Hoe jammer het ook is dat we zo’n hulpmiddel nodig hebben, hoe fijn is het dat zo’n hulpmiddel bestaat.
We besloten het laatste woord aan zoonlief te geven. “Wil je de rolstoel mee naar de Apenheul?” Volmondig was het antwoord ja.
Dus afgelopen zondagochtend voor vertrek probeerden we even uit hoe hij ook alweer in- en uit elkaar moest. Even puzzelen, maar het lukte. En daar ging de rolstoel, mee in de kofferbak. Beide broers waren alvast voorbereid: de rolstoel ging mee voor oudste zoon, niet voor hen. Mopperend werd dit geaccepteerd, hoewel middelste zoon gedurende de dag nog regelmatig probeerde om toch even in de rolstoel te komen. Want “als hij er niet in zit, kan ik er toch in???”
Bij aankomst bij het park kwamen we nog een jongetje tegen in een rolstoel, van een beetje vergelijkbare leeftijd. De medewerkster stelde een makkelijkere route voor met de rolstoel, waarop we de vader hoorden antwoorden: “Nee hoor, dat is niet nodig, hij kan ook lopen, de rolstoel is alleen omdat hij snel moe wordt”. Oudste zoon hoorde dit en keek me veelbetekenend aan. “Net als ik mama,” en ik hoorde zijn opluchting dat hij niet de enige was.
Het was regenachtig. Alle bankjes die we onderweg tegenkwamen waren zeiknat. Daar hadden we niet even op kunnen uitrusten. Lang leve de rolstoel! Oudste zoon genoot. Ja, hij zat regelmatig in de rolstoel, maar bewoog zichzelf ook voort met zijn armen. “Even trainen, even sterk worden, mama!” Hij had ook al gauw ontdekt dat die rolstoel voordelen bood. Bij de binnenverblijven van de apen werd snel ruimte voor hem gemaakt. Want ja, voor een rolstoel gaan mensen aan de kant.
Ik had me ingesteld op vreemde blikken van mensen die raar opkeken als hij in een rolstoel kwam aanrijden en dan bij de speeltuin uit de rolstoel zou springen om te gaan klimmen en klauteren. Ik heb ze niet gezien. Misschien omdat het helemaal niet druk was. Misschien was ik druk met andere dingen, ik heb er eigenlijk niet eens op gelet.
In de auto terug naar huis zaten drie vermoeide jongetjes. De jongste van 4 viel in slaap. Dat verbaasde me niks. Ook oudste zoon zat een beetje met zijn ogen dicht weg te soezen. En ik was blij. Blij dat de rolstoel mee was. Want zie eens hoe moe hij toch was. En ik herinnerde me een dagje binnenspeeltuin van een jaar of drie geleden. Hij had zich zo uitgeleefd dat hij voor pampus lag op de bank in het pannenkoekenrestaurant en niet eens meer puf had om een pannenkoek te eten. Zijn lievelingseten nog wel! Maar hij kon niet meer overeind zitten en kreeg nauwelijks iets naar binnen.
Nu ging het gelukkig anders. Toen we vlakbij huis nog even langs de McDonalds gingen, schoof hij zijn menu zo naar binnen en daarna was er nog plek voor 3 bolletjes die nog over waren van de dag. Zo, het lichaam had nog wat energie nodig blijkbaar. Maar gelukkig had het lichaam ook nog genoeg energie over om overeind te kunnen blijven zitten en daadwerkelijk te kùnnen eten.
Dankzij de rolstoel.
Die nu weer op zolder staat.
Maar die gepakt wordt zodra hij nodig is.
Want dat mag.
Warme groet,
Marianne Bauwens
Prikkelpracht, praktijk voor (kinder)coaching en begeleiding
Telnr; 06 – 14 39 61 34
info@prikkelpracht.nl